El síndrome de Gilles de la Tourette es un tratorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales incontrolables por parte de quien lo padece. Es una enfermedad poco conocida cuyo mayor problema radica en la incomprensión social. Como respuesta a afectados y familiares, el pasado verano se constituyó AMATOU, la Asociación Castellano-Manchega de Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos Asociados, con sede en Manzanares.
AMATOU se constituyó en julio como herramienta relacional para proporcionar a los afectados por el Síndrome de Tourette (ST) y a sus familiares un instrumento que sirva para romper su aislamiento y disponer de un elemento común de divulgación, concienciación, acompañamiento y asesoramiento.
Su presidenta, Montserrat Reillo Exojo, explicó que AMATOU intenta conformarse como el altavoz de los derechos de los afectados tras la constatación del desconocimiento social de esta enfermedad, de ahí que las familias hayan decidido aunar sus esfuerzos con esta asociación “para proporcionar una mejor calidad de vida a los afectados”.
En la presentación de la asociación, la neuro-pediatra Carmen Torres, del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, explicó que los primeros síntomas de esta enfermedad son tics de la cara, siendo los más comunes el parpadeo. También pueden incluir la contracción de nariz o muecas y, con el tiempo, pueden aparecer otros tics motores, como sacudir la cabeza, extender el cuello, patear, doblar el cuerpo, etc.
Tanto en la web de la asociación como en los folletos distribuidos en hospitales y centros de salud, se da a conocer que a menudo, los pacientes de ST emiten sonidos, palabras o frases raras o inapropiadas, se aclaran continuamente la garganta, tosen, ladran o gritan. Más raro es que muestren conductas automutilantes, como morderse los labios o golpearse la cabeza.
Respecto al control de los tics, la doctora Torres explicó que las personas con Tourette pueden suprimir sus tics a corto plazo, pero el esfuerzo es muy similar al de intentar suprimir un estornudo. Eventualmente, la tensión aumenta hasta que el tic escapa. Bajo circunstancias de estrés, éstos empeoran y mejoran cuando la persona está relajada o absorta en una actividad. Durmiendo suelen disminuir notablemente e incluso desaparecen.
Desde AMATOU se informa que muchos afectados experimentan problemas adicionales, como el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de déficit de atención, de control de impulsos con conductas socialmente inapropiadas, trastorno del sueño o hiperactividad. “Éstos trastornos asociados pueden causar más limitaciones que los tics mismos”. La neuro-pediatra explicó que en función de los síntomas se ayuda a los pacientes con neurolépticos, sedantes o benzodiacepinas, ya que no hay medicamentos específicos. También hay mejoría con terapias educacionales y cognitivo conductuales.
La causa del ST es desconocida, aunque las investigaciones sugieren que se debe a una anormalidad de los transmisores cerebrales. Se diagonostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. Los tics motores y fónicos deben estar presentes por lo menos un año. También se usan resonancias magnéticas, tomografías y escáner, así como pruebas de sangre para descartar otras causas. Las personas interesadas en contactar con AMATOU pueden hacerlo a través del número de teléfono 656 53 30 94, o en el correo electrónico asociacionamatou@gmail.com
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
No hay comentarios:
Publicar un comentario