AMATOU, una herramienta para afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette

El síndrome de Gilles de la Tourette es un tratorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales incontrolables por parte de quien lo padece. Es una enfermedad poco conocida cuyo mayor problema radica en la incomprensión social. Como respuesta a afectados y familiares, el pasado verano se constituyó AMATOU, la Asociación Castellano-Manchega de Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos Asociados, con sede en Manzanares.

AMATOU se constituyó en julio como herramienta relacional para proporcionar a los afectados por el Síndrome de Tourette (ST) y a sus familiares un instrumento que sirva para romper su aislamiento y disponer de un elemento común de divulgación, concienciación, acompañamiento y asesoramiento.

Su presidenta, Montserrat Reillo Exojo, explicó que AMATOU intenta conformarse como el altavoz de los derechos de los afectados tras la constatación del desconocimiento social de esta enfermedad, de ahí que las familias hayan decidido aunar sus esfuerzos con esta asociación “para proporcionar una mejor calidad de vida a los afectados”.

En la presentación de la asociación, la neuro-pediatra Carmen Torres, del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, explicó que los primeros síntomas de esta enfermedad son tics de la cara, siendo los más comunes el parpadeo. También pueden incluir la contracción de nariz o muecas y, con el tiempo, pueden aparecer otros tics motores, como sacudir la cabeza, extender el cuello, patear, doblar el cuerpo, etc.

Tanto en la web de la asociación como en los folletos distribuidos en hospitales y centros de salud, se da a conocer que a menudo, los pacientes de ST emiten sonidos, palabras o frases raras o inapropiadas, se aclaran continuamente la garganta, tosen, ladran o gritan. Más raro es que muestren conductas automutilantes, como morderse los labios o golpearse la cabeza.

Respecto al control de los tics, la doctora Torres explicó que las personas con Tourette pueden suprimir sus tics a corto plazo, pero el esfuerzo es muy similar al de intentar suprimir un estornudo. Eventualmente, la tensión aumenta hasta que el tic escapa. Bajo circunstancias de estrés, éstos empeoran y mejoran cuando la persona está relajada o absorta en una actividad. Durmiendo suelen disminuir notablemente e incluso desaparecen.

Desde AMATOU se informa que muchos afectados experimentan problemas adicionales, como el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de déficit de atención, de control de impulsos con conductas socialmente inapropiadas, trastorno del sueño o hiperactividad. “Éstos trastornos asociados pueden causar más limitaciones que los tics mismos”. La neuro-pediatra explicó que en función de los síntomas se ayuda a los pacientes con neurolépticos, sedantes o benzodiacepinas, ya que no hay medicamentos específicos. También hay mejoría con terapias educacionales y cognitivo conductuales.

La causa del ST es desconocida, aunque las investigaciones sugieren que se debe a una anormalidad de los transmisores cerebrales. Se diagonostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. Los tics motores y fónicos deben estar presentes por lo menos un año. También se usan resonancias magnéticas, tomografías y escáner, así como pruebas de sangre para descartar otras causas. Las personas interesadas en contactar con AMATOU pueden hacerlo a través del número de teléfono 656 53 30 94, o en el correo electrónico asociacionamatou@gmail.com

Profesionales médicos acercaron a los manzanareños la problemática del Síndrome de Tourette

VER VIDEO: http://www.youtube.com/watch?v=0zl_BwpblfA

Tres profesionales de la medicina impartieron una charla en el Hospital “Virgen de Altagracia” de Manzanares sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette y sus trastornos asociados, una enfermedad consistente en la repetición de tics y la emisión de sonidos involuntarios. A ella asistieron, entre otros, representantes de los centros docentes y de la asociación de enfermos de Tourette de Madrid.

El Síndrome de Gilles de la Tourette no debería considerarse como una enfermedad extraña, ya que afecta a cerca del 5% de la población. Pero sí que es una patología desconocida y mal diagnosticada en muchas ocasiones. Este es motivo por el que la central sindical CSI-CSIF organizó la charla informativa “Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos Asociados”, que tuvo lugar el pasado miércoles, 22 de abril, en el Hospital “Virgen de Altagracia” de Manzanares.

Tres fueron los profesionales que expusieron su ponencia ante el personal del hospital, representantes de los centros docentes de la localidad y numerosas personas, que se mostraron interesadas por este síndrome y sus trastornos. Impartieron la charla María del Carmen Torres, neuróloga infantil del Hospital General de Ciudad Real; José Manuel Jiménez y Antonio Ramón Albert, psiquiatra y farmacéutico del Hospital “Virgen de Altagracia” de Manzanares respectivamente. El acto también contó con la presencia de Isabel Martínez, presidenta de la asociación madrileña de pacientes con el Síndrome de Tourette (AMPASTTA) y Asunción Villarreal, vocal de trabajo laboral y social de esta asociación.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico heredado, caracterizado por movimientos involuntarios repetidos y sonidos fónicos incontrolables que, en ocasiones, incluyen palabras o frases malsonantes. Los primeros síntomas del Síndrome de Gilles de la Tourette son tics de la cara, comúnmente parpadeo, que además pueden incluir contracción de la nariz o muecas y con el tiempo pueden dar lugar a otros tics motores, como sacudir la cabeza o extender el cuello.

A menudo, estos pacientes emiten sonidos, palabras o frases extrañas. A veces, gritan obscenidades o groserías involuntariamente (coprolalia) o repiten las palabras de los demás constantemente (ecolalia). Es muy común que quien padece esta enfermedad se aclare continuamente la garganta, tosa, gruña u olfatee. Los tics son muy difíciles de controlar y aumentan con el estrés. A todo ello deben sumarse otros problemas añadidos como el trastorno obsesivo-compulsivo, por la que estas personas sienten que deben realizar alguna acción repetidamente, como lavarse las manos o mirar que la puerta está cerrada con llave.

La vida de los enfermos de Tourette puede llegar a ser muy complicada. A los trastornos asociados a este síndrome se suman la incomprensión y el desconocimiento de quienes lo ven desde fuera. La soledad y la sensación de ser diferentes al resto de personas no lo provoca el Síndrome de Tourette, lo provocamos quienes miramos a estos enfermos como si no fueran iguales que nosotros.

Tanto las representantes de AMPASTTA, como Montserrat Reillo, delegada sindical del Área Mancha Centro y organizadora de la charla, destacaron la importancia de la detección temprana. El Síndrome de Gilles de la Tourette es tratable, pero incurable. Las personas que lo padecen y quienes les rodean deben aprender a convivir con esta enfermedad, a normalizarla y comprender que todas las acciones de estos enfermos son involuntarias.